Wander with Sarah S : Comment vivre avec Lyme a changé ma vie

Par Sarah S.
Suivez le travail de Sarah sur sarahsreads.com

Y a-t-il des moments dans votre vie où le temps s'arrête ? Y a-t-il un souvenir, enfoui, qui refait surface de manière aléatoire, vous faisant faire une double prise de vue ou reprendre votre souffle ? Avez-vous déjà eu tant de connaissances, mais aucune idée précise de l'avenir ?

Si vous êtes comme moi, tous ces scénarios peuvent être imaginaires ou réels.

Avez-vous déjà voulu vous expliquer pour vous rendre compte que vous n'aviez soudain plus aucun sens de la pensée ? Avez-vous déjà été si motivé pour aller de l'avant, mais vous vous êtes soudainement et inexplicablement arrêté, mort dans votre élan ? Quelqu'un vous a-t-il déjà regardé, déconcerté par votre comportement et votre fatigue ?

Je sais que cela ressemble à un manège de scénarios et de questions, mais que se passerait-il si c'était votre vie ? Et si vous deviez soudainement redécouvrir la nouvelle version de vous-même, malade chronique, constamment fatiguée et au cerveau embrumé ?

Me croiriez-vous si je vous disais que la vie ne serait plus jamais la même ? La vie ne sera pas toujours mauvaise. Elle ne sera pas toujours triste et solitaire. Et si je vous disais qu'il vous faudrait une décennie entière pour rassembler suffisamment de motivation et d'énergie pour vous donner une nouvelle chance, contre toute attente ?

Il y a onze ans, ma vie a pris un tournant étrange après qu'on m'a diagnostiqué la maladie de Lyme.

Aujourd'hui, je vis pour raconter cette histoire. Je vis pour partager mes expériences de douleur, de perte, de confusion et de réadaptation physique.

L'HISTOIRE DE LA MALADIE DE LYME

La maladie de Lyme est une maladie bactérienne transmise par les tiques, qui provoque une infection se propageant dans le système nerveux. Aux premiers stades de la maladie de Lyme, vous pouvez vous attendre à des symptômes tels que fièvre, maux de tête et fatigue. Si vous avez de la chance, vous remarquerez une éruption cutanée en forme d'œil de bœuf quelque part sur votre corps. Comprenez bien le contexte dans lequel je parle, lorsque je prononce des phrases comme "si vous avez de la chance". Certaines personnes restent plusieurs mois, plusieurs années, voire toute leur vie, sans diagnostic correct en raison de l'absence de symptômes visibles de l'éruption cutanée. Est-ce que je considérerais les personnes atteintes de l'éruption cutanée en œil de bœuf comme chanceuses ? Pas du tout. Les personnes qui présentent des symptômes d'éruption cutanée bénéficient-elles d'un délai de traitement plus long ? Oui.

Un traitement médical peut prendre de deux semaines à six mois. Parfois, ces six mois se transforment en une bataille à vie avec des antibiotiques, des traitements holistiques, des prières, des larmes, des problèmes mentaux, un déclin de la santé physique, et bien plus encore. Parfois, je ne sais même pas par où commencer pour décrire ma bataille qui s'est transformée en voyage. Mais encore une fois, je suis une patiente atteinte de la maladie de Lyme. Je dois me rappeler que mon cerveau et mes pensées peuvent encore être un peu dérangés de temps en temps.

MA VÉRITÉ

Avez-vous déjà eu un de ces moments de jeune adulte où vous saviez que trop, c'était trop ? Est-ce que cela a un sens ? Permettez-moi d'essayer de vous expliquer, dans le style "reader's digest".

La veille de mon diagnostic officiel, j'ai été submergée par une procrastination auto-sabotante. Mon très (insérer le sarcasme ici) brillant moi de dix-neuf ans pensait que de multiples doses d'Adderall feraient disparaître tous mes problèmes. Oui, l'Adderall m'a été prescrit par mon médecin. Non, je n'ai pas suivi les instructions. Vous voyez où je veux en venir ? En conclusion, toutes mes tâches ont été accomplies.

Mini-pause de non-responsabilité :
Au cas où quelqu'un voudrait une histoire supplémentaire. J'ai grandi dans une bulle très confortable. Merci, maman et papa, de nous avoir donné, à ma sœur et à moi, une vie très confortable, éducative et basée sur l'amour.

À ce jour, je n'ai jamais expérimenté la drogue. De temps entemps, mon moi NOW trentenaire boit des boissons pour adultes, mais jamais de manière excessive ou abusive.

Prendre une ou deux doses supplémentaires d'Adderall, c'est aussi juteux que possible.Désolé, mesdames et messieurs, il n'y a rien de trop scandaleux ici.

Quoi qu'il en soit, je n'oublierai jamais que je me suis réveillé après une fraction de nuit de sommeil avec les pires maux de tête, douleurs et maladies que j'aie jamais connus. Sans rire, mon moi inexpérimenté pensait que j'avais fait une overdose d'Adderall.

Je n'oublierai jamais que je me suis convaincue de ne PAS en parler à mon père parce que la déception et la confusion qu'il éprouverait seraient bien pires que la douleur que je subissais à l'époque.

Flash info :

Je ne souffrais pas d'une overdose d'amphétamines. À bien y réfléchir, je n'avais même pas pris beaucoup plus que la dose prescrite, j'étais juste un jeune adulte naïf et inexpérimenté qui voulait devenir adulte.

Quelques heures plus tard, une petite éruption cutanée en forme d'œil de bœuf s'est formée sur ma cuisse gauche.

LE PIRE ET LE MEILLEUR JOUR DE MA VIE

C'est un peu cliché, mais ma vie a changé pour toujours ce jour-là. Pour une fois dans ma courte vie d'alors, j'étais au bon endroit au bon moment.

Qui aurait pu savoir que la clinique locale Patient First se trouvait un étage en dessous du centre de recherche sur la maladie de Lyme de Johns Hopkins ?

J'ai cru à une blague lorsque l'infirmière m'a dit que le directeur des maladies infectieuses de JOHNS HOPKINS allait descendre pour examiner ma piqûre d'insecte. Le directeur des maladies infectieuses avait l'air tellement intense et intimidant.

Laissez-moi vous dire que le directeur des maladies infectieuses m'a sauvé la vie, pas une fois, pas deux fois, pas trois fois, mais qu'il continue à s'occuper de moi à chaque nouvelle piqûre d'insecte et à chaque nouveau traumatisme que j'ai subi depuis ce jour-là.

LE VOYAGE

Depuis ce jour, le Dr John Aucott, directeur du centre de recherche sur la maladie de Lyme de l'université Johns Hopkins et professeur associé, est mon médecin traitant.

Depuis le moment où il a retiré la tique complètement enfouie dans ma jambe, cet homme brillant est resté à mes côtés pour chaque symptôme, épreuve et tribulation survenus dans ma vie.

Peu après cette première et heureuse rencontre à la clinique minute locale, j'ai rejoint une étude de cas de deux ans appelée SLICE - Study of Lyme Disease Immunology and Clinical Events.

Ce programme m'a rapidement appris que la maladie de Lyme était plus brutale qu'on ne l'imaginait.

Sans entrer dans les détails, les dix dernières années m'ont apporté une vie que je n'aurais jamais imaginée.

Depuis le diagnostic initial, il y a onze ans, les symptômes ont été une bataille stagnante et récurrente.

Un jour, je raconterai l'histoire de la fois où j'ai perdu toutes les fonctions de mes mains et où je ne pouvais plus tenir un stylo ou un crayon.

Un jour, je raconterai mon déménagement inattendu de l'université parce qu'il m'était trop difficile de me lever du lit.

Un de ces jours, je raconterai la prise de poids extrême, la perte de cheveux intense et les sautes d'humeur qui ont accompagné une lutte inattendue contre la dépression.

Un de ces jours, je vous raconterai l'horrible coup de soleil, causé par la Doxycycline, qui m'a tellement effrayé et découragé que je ne sortais pas plus de quelques instants à la fois.

Un de ces jours, je vous parlerai des dix années que j'ai manquées parce que j'étais trop occupée à m'apitoyer sur mon sort, à ne pas obtenir mon diplôme universitaire, à me sentir comme une perdante et à m'abandonner complètement.

Mais c'est aujourd'hui que je vous parlerai de mon combat pour la liberté.

C'est aujourd'hui que je vous parle de ma passion pour le traitement de la santé mentale et les soins personnels.

C'est aujourd'hui que j'abandonne ma gêne et que je me dévoile assez longtemps pour raconter cette histoire jusqu'au bout.

C'est aujourd'hui que je vous dirai comment prévenir la maladie de Lyme. Partager cette passion de la vie qu'est la prévention sans renoncer à sa fougue et à son courage est une histoire que je suis prête à raconter.

C'est aujourd'hui que je partage avec vous les ressources extraordinaires qui ont changé ma vie.

LE COMBAT

C'est la partie de mon histoire où la musique sinistre s'estompe lentement pour laisser place aux premières notes d'Eye of the Tiger. Si Eye of the Tiger n'insinue pas qu'il va y avoir un changement majeur dans l'énergie et la positivité, alors nous ne pouvons pas être amis.

Je vais être honnête, je n'ai jamais vu un montage de chansons d'encouragement dans mon avenir. Les cartes ont été distribuées et j'ai accepté mon destin à contrecœur. C'est ce que je m'étais dit. Plus ou moins, "n'abandonnez jamais".

Après avoir déménagé de l'université, sombré dans une horrible dépression et abandonné tous mes rêves d'enfant, la lutte pour l'air frais semblait hors de portée.

J'en avais assez d'être malade et fatiguée.

Comment quelqu'un qui mène une vie remplie d'amour, de compassion, de camaraderie et de tant d'autres choses peut-il toucher le fond ? Laissez-moi vous dire que c'est possible.

Me croiriez-vous si je vous disais que Mère Nature m'a sauvé la vie ?

L'esprit de Mère Nature m'a incité à chercher une aide professionnelle pour ma dépression, à retourner sur les lieux du crime, à affronter ma peur du grand air et à m'imprégner d'autant d'air frais qu'il était humainement possible de le faire.

Je n'aurais jamais pensé que l'âme de Mère Nature, un antidépresseur quotidien et une paire de chaussures de randonnée auraient été la solution, mais on m'a déjà prouvé le contraire.

Alors que la dépression n'était plus qu'un souvenir, ma passion retrouvée pour la nature, la randonnée et les voyages est devenue une source d'inspiration inépuisable.

Il n'a pas été facile de se débarrasser de ses peurs. Je ne sais pas si je regarderai un jour un sentier boisé ou un cerf errant sans ressentir une légère nervosité. La maladie de Lyme fait partie de mon identité. La nature fait partie de moi. Pourquoi devrais-je en choisir une ? Ce n'est pas parce que je me suis convaincu de rester à l'intérieur et de vivre dans la peur que cela doit durer éternellement.

Avec l'aide, l'éducation, la passion et les ressources nécessaires, tout le monde peut évoluer, et c'est ce que j'ai fait.

Oui, je comprends que je ne suis pas un professionnel de la santé et que mon chemin vers la lumière ne convient pas à tout le monde. Oui, je comprends que Mère Nature n'est pas une personne réelle. Oui, je comprends que chaque personne vivra une expérience différente lorsqu'elle se battra contre une maladie qui change sa vie. Mais c'est ma vérité.

PRÉVENTION ET RESSOURCES

Au lieu de vous dire comment vivre votre vie, je vais partager avec vous mes conseils de confiance pour éviter de rencontrer une tique infectieuse.

Je commence par prétraiter mes vêtements et mon équipement avec un spray à la perméthrine. Ce produit n'est pas une blague ! Sawyer Products, Inc. fabrique un insectifuge à base de perméthrine qui peut être appliqué en toute sécurité sur vos vêtements et sur tout le matériel de loisirs de plein air. Non seulement ce répulsif est inodore, mais il peut également être utilisé sur vos animaux de compagnie. Vous ne me surprendrez jamais sur un sentier ou un terrain de camping sans une bouteille de ce répulsif et de l'huile de menthe poivrée biologique en guise de secours.

Lorsque je quitte la maison, même pour une courte excursion dans les bois, je m'assure toujours d'avoir une protection pour la tête. Attacher mes cheveux et mettre un chapeau est un moyen simple d'éviter une rencontre avec une petite tique sournoise.

Viennent ensuite les conseils évidents : rentrez toujours votre pantalon dans vos chaussettes, ne portez pas de sandales, portez des couches adaptées aux conditions météorologiques qui couvrent les plis faciles à creuser, ne vous éloignez jamais des sentiers et soyez simplement présent.

Ces conseils de base peuvent faire des merveilles lorsque vous partez à l'aventure en plein air, quel que soit le type d'aventure.

Je ne serais pas un vrai millénaire si je ne vous suggérais pas de consulter les livres et Internet pour trouver des ressources dignes d'une bonne réputation. Oui, Pinterest est fabuleux pour les tableaux et les graphiques amusants, mais pour des recherches sur des sujets aussi importants que la maladie de Lyme, je m'en tiendrais aux sources reconnues.

Le site web du Johns Hopkins Lyme Disease Center regorge de statistiques, de faits et d'informations importantes sur cette maladie invalidante. Bien que je ne souffre pas actuellement des symptômes de la maladie de Lyme, je consulte constamment ce site pour m'informer sur les études récentes, les dates et les statistiques.

Ce sont des ressources comme celles-ci qui m'incitent à partager mon histoire. Elles m'incitent à promouvoir l'autogestion de la santé. Il n'y a pas lieu d'avoir honte de demander de l'aide pour une maladie mentale. Au contraire, cela fait de vous une personne plus forte. Comprendre que l'on peut avoir besoin d'un coup de pouce supplémentaire pour prendre des mesures en vue d'une vie meilleure, c'est la passion que je veux partager avec le monde.

Je ne cesserai jamais d'apprendre, de rechercher les progrès en matière de traitement et de promouvoir la véritable beauté qu'est l'air frais.

Si je pouvais donner un conseil à quelqu'un qui vit avec la maladie de Lyme chronique et/ou qui a peur de l'inconnu, quel serait-il ? Je répondrais qu'il faut faire face à la tempête. Je sais qu'il est impossible de le voir, mais le soleil brille toujours après les pires tempêtes. Essayez de faire de votre mieux pour vous rappeler que le bien vient avec le mal, mais nous ne nous permettons peut-être pas de le voir clairement. Malgré toutes les pilules de cheval géantes, les voyages à une heure du matin pour obtenir des scanners TEP et les épisodes de fatigue extrême, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul .

Cette version de mon histoire reste à la surface. Mon combat et mon parcours continuent de vivre en moi et m'inspirent chaque jour à partager mes luttes, mes hauts et mes bas, et à surmonter des obstacles difficiles.