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En tant que randonneur, je suis constamment confronté à l'ironie amusante et frustrante du fait que mon activité favorite est directement affectée par mon handicap. 

Je suis atteint d'une infirmité motrice cérébrale qui, dans mon cas, affecte mes jambes, les rendant trop serrées, inefficaces et presque toujours douloureuses. Mon amour pour les randonnées de longue durée peut sembler étrange étant donné le niveau d'inconfort supplémentaire, mais pour moi, les montagnes sont l'endroit où je me sens entier. Me mesurer au défi d'une pente m'aide à me sentir entière et capable comme rien d'autre ne le fait.

Ce qui me réjouit, c'est de vaincre les attentes. Toute ma vie, il y a eu une voix au fond de ma tête qui m'a rappelé que j'étais différent, inférieur, brisé. Je fais de la randonnée pour faire taire cette voix. Je marche avec quelque chose à prouver, à moi-même, au monde et aux enfants atteints de CP qui ne comprennent pas encore à quel point ils peuvent rêver. 

Pour en savoir plus sur l'infirmité motrice cérébrale et sur mon parcours dans la randonnée, consultez le site suivant S'écarter du droit chemin sur le blog de Sawyer.

Le sentier

La Route alpine transeuropéenne (TEAR) est un ensemble de plusieurs sentiers de longue distance développés à l'origine et parcourus par le Canadien Dylan Ivens en 2019. Elle traverse 16 pays et emprunte des portions de 31 sentiers (sans compter les variantes). Il traverse plus de 4 000 miles, en longeant autant que possible les principales chaînes de montagnes. L'accomplissement de l'itinéraire en 7 mois nécessite un rythme moyen de 18 miles/jour, avec un dénivelé moyen de 7 600 pieds par jour. 

Bien que le sentier des Appalaches soit plus escarpé kilomètre après kilomètre que la TEAR, le rythme de 18 milles par jour requis signifie un changement quotidien moyen de 6984 pieds par rapport à ma moyenne de 5 562 pieds lors de ma randonnée de 2022 sur le sentier des Appalaches.  

La cause

En planifiant mon voyage, j'ai réalisé que j'avais besoin d'un objectif fort pour pouvoir surmonter les obstacles auxquels je serais certainement confrontée. J'ai ressenti une immense gratitude pour avoir pu faire de la randonnée et j'ai voulu rendre la pareille d'une manière ou d'une autre.

J'ai pensé à mon propre parcours et à toutes les thérapies qui m'ont permis de faire de la randonnée. Trente-trois personnes par jour sont diagnostiquées avec une infirmité motrice cérébrale, ce qui en fait le handicap physique à vie le plus répandu dans le monde. La thérapie précoce s'avère très efficace pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, le plus tôt étant le mieux, mais de nombreuses familles n'ont pas les ressources nécessaires pour obtenir un traitement approprié pour leur proche.

Pour ceux d'entre nous qui ont la chance d'atteindre un niveau "normal" de fonctionnement dans la vie quotidienne, les moyens de se dépasser sont limités. Il n'y a pas eu beaucoup d'études sur les effets de l'exercice intense à long terme sur les personnes atteintes de PC. Il est difficile pour nous de comprendre comment entraîner efficacement notre corps par rapport à la population générale. Une fois que nous avons atteint un stade où nous n'avons plus besoin d'aide pour les activités quotidiennes, l'assistance prend généralement fin.

La technologie d'assistance pour la PC et d'autres handicaps physiques est obsolète. La plupart des technologies couramment utilisées datent de plusieurs décennies, voire d'un siècle. 

Je cherche à changer cela. C'est mon "pourquoi". 

Après avoir contacté plusieurs organisations à but non lucratif, j'ai conclu un partenariat avec la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation (CPARF) afin de collecter des fonds pour la recherche sur la paralysie cérébrale. La CPARF est une organisation à but non lucratif qui finance la recherche sur la détection précoce et l'intervention de la paralysie cérébrale, la douleur chronique, la technologie d'assistance et la médecine régénérative.

Ensemble, nous avons l'intention de collecter 40 000 dollars pour financer des recherches qui changeront la vie d'autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, afin qu'elles puissent bénéficier d'un traitement approprié et qu'elles aient la possibilité de poursuivre leurs rêves les plus fous. 

Cliquez ici pour en savoir plus sur la campagne. 

La "bonne façon" de faire 

Le site mountainandme.ca d'Ivens donne une vue d'ensemble du sentier en 7 sections. 

Section 1. Les Balkans - La Bulgarie

Section 2. La fracture des Balkans - Serbie, Kosovo, Macédoine, Albanie, 

Section 3. Les Alpes Dinariques - Albanie, Monténégro, Bosnie-Herzégovine, Croatie, Slovénie 

Section 4. Les Alpes - Slovénie, Italie, Autriche, Lichtenstein, Suisse

Section 5. La masse centrale - France

Section 6. Les Pyrénées - France, Espagne, Andorre

Section 7. Les monts Cantabriques - Espagne

C'est là que ça devient bizarre....

En 2019, Ivens a pu parcourir l'intégralité du sentier 1-7 dans l'ordre, d'ouest en est. En raison de l'entrée de la Croatie dans l'espace Schengen en janvier 2023 et de l'entrée récente de la Bulgarie en 2024, une randonnée complète pour les non-Européens est pratiquement impossible. 

L'accord de Schengen permet la libre circulation entre les pays membres sans contrôle des passeports, ce qui est idéal pour les visiteurs. Les citoyens américains (et les citoyens de plusieurs autres pays) peuvent entrer dans l'espace Schengen sans demander de visa. Très bien aussi !

Le problème réside dans les restrictions temporelles. L'entrée sans visa dans l'espace Schengen est valable 90 jours sur un total de 180 jours. Cela signifie que si je passe 90 jours dans l'espace Schengen, je devrai ensuite passer 90 jours en dehors de l'espace Schengen avant de pouvoir y retourner. Fini le temps où l'on partait en Serbie pour un week-end à Belgrade et où l'on récupérait 90 jours dans l'avion qui nous ramenait dans un État membre de l'espace Schengen. 

Lorsque j'ai appris la nouvelle à la fin du mois de décembre 2023, mes espoirs d'une randonnée réussie ont d'abord été anéantis. J'aurais désormais 500 miles supplémentaires à parcourir dans les 90 premiers jours, et j'aurais 500 miles de moins pour occuper mes 90 jours hors Schengen. Je me suis creusé la tête pour trouver une solution. 

Bouclez votre ceinture. 

  • Commencez par la section 1 au début du mois de mars et randonnez jusqu'à la frontière française avant la fin du mois de mars.
  • Prenez un vol pour la Bulgarie et un bus pour la côte de la mer Noire. 
  • Sprinter en moyenne 30 miles par jour à travers le Kom Emine. 
  • Prendre un autre itinéraire pour entrer en Serbie à la mi-avril.
  • Un détour possible de la route officielle pour quitter la Bosnie-Herzégovine plus à l'ouest.
  • Sprint à travers la Croatie et les Alpes
  • En atteignant le Massif central, basculez dans les Pyrénées. 
  • Randonner sur la Haute Route des Pyrénées avant les neiges.
  • Terminer par le Massif central

C'est un vrai casse-tête. Cela dit, je suis heureuse de relever ce défi supplémentaire. C'est l'occasion de montrer ce que je peux faire si je m'y mets ! 

Le matériel : Filtration de l'eau

Je suis une adepte du Sawyer Squeeze depuis que j'en ai eu un en tant que monitrice de camp d'été il y a 7 ans. Il est très facile à utiliser et je peux dormir tranquille en sachant que mon eau est exempte de bactéries, de protozoaires, de kystes et de microplastiques. Il existe d'autres systèmes de filtration, mais je préfère le système Sawyer pour sa compacité et sa facilité de nettoyage. Bien que certains filtres "à secouer pour nettoyer" puissent sembler plus simples, mon expérience m'a montré que le débit se dégrade beaucoup plus rapidement et qu'il ne se rétablit pas aussi bien après le nettoyage. 

Pour suivre ma randonnée, cherchez les mises à jour @Sidetrackhiker sur Instagram.

DERNIÈRE MISE À JOUR

25 mars 2024

Rédigé par
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Jake Arens

Jake est un randonneur au long cours atteint d'infirmité motrice cérébrale, une maladie neuromusculaire qui affecte ses jambes. Il a grandi en explorant les espaces sauvages de son Michigan natal. Il a développé un amour profond pour la randonnée pédestre, une activité qui n'est pas accessible à de nombreuses personnes souffrant de son handicap. Aujourd'hui, il fait de la randonnée pour sensibiliser la communauté des personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale et aide à collecter des fonds pour la recherche afin de donner à ces personnes les possibilités qu'il a eues.

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