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Lorsque je dis aux gens que j'ai parcouru le sentier des Appalaches, la réaction est généralement positive. Les gens sont d'abord impressionnés, puis curieux. Les questions sont souvent les mêmes. "Quelle est la distance à parcourir ? Êtes-vous parti seul ?"
Ma question préférée est tout simplement "Pourquoi?".
Dans mon cas, il s'agit d'une réponse profonde. Pour l'expliquer, je dois vous faire remonter dans le temps.
Je suis née à Grand Rapids en 1996 par césarienne d'urgence. J'étais prématurée de 9 semaines et il y a eu des complications. Pendant la naissance, j'ai subi un traumatisme crânien et mon cerveau a commencé à saigner abondamment. Le manque d'oxygène et d'autres lésions cérébrales ont affecté le contrôle de mes muscles par mon cerveau, ce qui a entraîné une infirmité motrice cérébrale.
La PC est le handicap physique le plus courant chez l'enfant. Ses symptômes et sa gravité sont très variés. On estime qu'elle touche actuellement 17 000 000 de personnes dans le monde. Comme elle résulte d'un traumatisme cérébral, elle s'accompagne souvent de déficiences mentales. Heureusement, mon handicap physique était relativement léger et j'ai été épargné par de graves déficiences cognitives.
Le cerveau n'envoie pas de signaux de détente efficaces aux muscles de la moitié inférieure de mon corps.
Pour en savoir plus sur les types d'infirmité motrice cérébrale, consultez cet article de Healthline.
Les médecins ont donné à mes parents les informations dont ils disposaient sur mon état. Ces informations comprenaient une liste d'"attentes raisonnables".
Jacob aura probablement des difficultés avec la motricité fine.
Jacob aura probablement du mal à marcher.
Jacob va...
Il s'agit plutôt d'une liste de choses à faire et à ne pas faire.
À la maison, ma PC était considérée comme un défi supplémentaire, mais pas comme une limitation. Heureusement, on ne discutait pas de ce que je pouvais ou ne pouvait pas être, mais simplement du fait que cela pouvait être plus difficile pour moi que pour d'autres enfants.
À l'âge de 4 ans, je me suis inscrite à une thérapie appelée "éducation conductive", développée en Hongrie spécifiquement pour les enfants atteints de PC. Nous étions la première cohorte officielle aux États-Unis, et cette intervention précoce a changé ma vie.
En grandissant, j'ai commencé à transformer les choses à faire et à ne pas faire en une liste de réalisations.
J'ai pratiqué des sports de contact au lycée et l'Ultimate Frisbee de compétition à l'université.
J'ai fait des randonnées avec les scouts et j'ai participé à des camps d'été.
J'ai fréquenté l'université de l'État du Michigan et j'ai obtenu deux diplômes en étant presque le premier de ma classe.
J'ai fini par me demander : "Quelle autre chose géniale pourrais-je faire ?"
Je devrais faire quelque chose de complètement fou et sensibiliser les gens à la PC ! Quelque chose qui ne figure absolument pas sur la liste des "Jacob will". Je marcherais près de 2200 miles de la Géorgie au Maine sur le sentier des Appalaches.
La première tentative
L'univers m'a servi une pandémie mondiale, un décès dans ma famille et diverses autres formes de chaos qui ont rendu impossible une randonnée en 2020. En 2021, je m'ennuyais à mourir, alors j'ai décidé de donner le meilleur de moi-même à l'AT. J'avais quelque chose à prouver.
J'ai commencé le10 mars 2021 à partir des chutes Amicalola avec 45 livres de matériel entassé dans mon Osprey Aether de 65 litres. Je me suis réveillé tellement excité que je me suis mis en route le plus tôt possible et j'ai marché jusqu'à la tombée de la nuit. J'ai fini par faire 16,5 miles ce premier jour, mais je n'étais pas en forme. Le lendemain, la douleur était atroce, mais j'ai tout de même parcouru 10 miles en boitant. Le troisième jour, j'en ai fait 14.
Au matin du quatrième jour, j'avais l'impression que quelqu'un avait enfoncé des couteaux dans mes hanches et chaque pas était une agonie.
Je savais que j'en avais trop fait et que j'avais besoin d'une pause. J'étais dévastée par ce revers. J'étais furieuse contre moi-même pour mon erreur. J'en voulais à mon corps de m'avoir trahi.
Ce matin-là, des randonneurs m'ont vu partir vers le sud et m'ont demandé pourquoi j'allais dans le mauvais sens.
J'ai expliqué la situation, ma déception et probablement quelques larmes. Ils m'ont calmée et m'ont dit qu'Above the Clouds Hostel à Suches, en Géorgie, se trouvait à Neel's Gap et que je devais appeler le propriétaire, Lucky.
"Lucky s'occupera bien de vous pendant quelques jours jusqu'à ce que vous soyez rétabli."
J'ai suivi leur sage conseil et je suis retourné en boitant à Neels Gap, où j'ai passé les heures suivantes à traîner autour de Mountain Crossings jusqu'à ce que Lucky ait fini de déposer des randonneurs et puisse venir me chercher.
Devenir une voie de garage
Above the Clouds reste l'une des plus belles auberges dans lesquelles j'ai séjourné, que ce soit sur le sentier ou dans le monde entier. J'étais toutefois préoccupé par le coût. Je ne voulais pas risquer de dépenser tout mon argent dans des séjours en auberge pour ensuite ne pas avoir les fonds nécessaires pour terminer la randonnée, mais si je partais et continuais à randonner avant que mon corps ne soit prêt, mes chances étaient également minces.
Lucky m'a dit qu'ils n'acceptaient généralement pas de travail pour un séjour, mais qu'il ferait une exception dans mon cas. Après trois jours à travailler aussi dur que mes jambes entravées me le permettaient, je suppose qu'il a été impressionné car il m'a proposé de m'acheter un sac plus léger si je restais une semaine de plus. Pour moi, c'était l'ultime gagnant-gagnant.
Un jour particulièrement pluvieux, l'auberge était presque deux fois plus remplie. On m'a confié la blanchisserie. Juste la lessive, mais trente-cinq randonneurs avec des vêtements sales et seize jeux de draps dans un lave-linge à chargement par le haut et un sèche-linge, ce n'était pas une mince affaire. Je devais faire preuve de diligence, car quelques minutes de retard au moment du changement pouvaient faire une énorme différence au cours de la journée.
"Comment se passe la lessive ?"
"Oh, désolé Nimrod ! Je me suis égaré."
Pour une raison quelconque, c'était mon mot du jour, et la cinquième fois qu'il m'a posé la question, j'ai répondu une fois de plus : "Désolé Nimrod, j'ai été un peu distrait".
"Sidetrack !" s'exclame-t-il. "C'est ça ! Tu es Sidetrack !"
"Aïe !", dis-je, un peu vexé. dis-je, un peu vexé.
"Vous n'êtes pas obligé de le prendre si vous n'en voulez pas.
"Non, non, je dois le prendre. C'est parfait."
Depuis ce jour, je m'appelle Sidetrack: un nom qui reflète mieux que tout autre ma personnalité.
Maine ou... Buste
Après mon séjour de travail transformateur de 10 jours, j'ai repris la route. Même si je me sentais un peu mieux, je savais que je n'étais pas complètement rétablie. J'ai continué à serrer les dents contre la douleur fulgurante dans mes hanches et j'ai poussé mon corps vers l'avant, en me fiant à ma seule volonté la plupart du temps.
Il y a eu de nombreuses pannes. Je me suis souvent effondrée, incapable de faire un seul pas pendant plusieurs minutes. Pendant des heures, des larmes d'agonie, de peur et de haine de soi ont coulé sur mon visage.
Le troisième jour que j'ai passé dans le parc national des Great Smokey Mountains, j'ai craqué. C'était une journée froide et pluvieuse, avec des vents violents qui menaçaient de me faire tomber de la ligne de crête alors que je titubais vers ce que j'espérais être le salut. Mon point de sauvetage... et le lieu de ma défaite.
Assis à l'arrière du camion, complètement ignoré par les deux gardes forestiers qui m'avaient proposé de me conduire à Gatlinburg, je luttais contre la douleur de ma décision. Je ne pouvais pas faire de randonnée après tout. Je ne pouvais pas faire ce que je voulais. Je ne pouvais pas surmonter ma PC.
Je n'en pouvais plus !
J'ai donc décidé de ne pas le prendre.
Je reviendrai !
Après m'être laissé distraire par diverses aventures, je me suis installé en Floride pour l'année suivante et j'ai préparé ma prochaine randonnée.
La victoire est enfin au rendez-vous !
Le 12 mars 2022, je repartirai, cette fois de Springer Mountain, le point de départ officiel de l'AT.
J'ai repris contact avec mes amis d'Above the Clouds et je me suis retrouvé une fois de plus à la traîne. J'ai passé deux semaines à faire du travail pour le séjour et, occasionnellement, à faire du slackpacking. Finalement, j'ai ressenti le besoin de passer à autre chose.
Lorsque Lucky m'a déposé à Unicoi Gap, avec un sac plein pour la première fois depuis des semaines, j'ai eu peur. Je savais au fond de moi que c'était ma dernière chance. Je ne pouvais pas mettre ma vie en suspens pendant une autre année si j'échouais. Si mon corps me trahissait à nouveau, si mon esprit était faible, si je dépensais tout mon argent, c'était fini. Le rêve mourrait vraiment.
J'avais acquis une certaine force au cours de mes courtes périodes de slackpacking, et l'entraînement de l'année m'avait beaucoup aidé.
Les luttes de l'année précédente offraient un contraste, et même mes jours les plus sombres me semblaient merveilleux en comparaison. Je m'attendais à six mois de souffrance, mais jusqu'à présent, je n'ai ressenti que de la puissance.
Un jour, en arrivant au Nantahala Outdoor Center en Caroline du Nord, j'ai poussé trop fort. J'étais nerveux à l'idée que cette douleur lancinante m'éloigne des sentiers, comme une douleur à la hanche l'avait fait l'année précédente, mais alors que je me présentais à nouveau au Clingman's Dome, je me suis rendu compte que je m'engageais sur un nouveau terrain. Je n'étais plus le vétéran bien informé qui savait ce qui l'attendait. Je pouvais aborder le sentier avec l'émerveillement d'un enfant, en regardant sa beauté se déployer sous mes pieds.
L'expérience de ma première tentative a de nouveau sauvé ma randonnée lorsque mes amis Weeble Wobble et Andy Cap - tous deux '21 Thru Hikers' - m'ont offert une place chez eux à Asheville, NC, pendant une semaine pour reposer mes jambes et récupérer. Heureusement, cela a fonctionné et j'ai pu continuer vers le nord.
J'ai lutté contre plusieurs autres blessures persistantes liées à mon infirmité motrice cérébrale, la principale étant une douleur au genou, causée par la même tension de la bande IT qui avait causé ma douleur à la hanche. Néanmoins, j'ai poursuivi ma route vers le nord.
Le28 août, près de 18 mois après avoir posé le pied sur le sentier, j'ai atteint le sommet du mont Katahdin avec deux bons amis. Nous sommes arrivés juste à temps pour assister à ce qui restera à jamais l'un des levers de soleil les plus mémorables de ma vie. Nous avons passé plusieurs heures seuls au sommet, alors que d'autres randonneurs commençaient leur ascension bien plus bas. Les larmes de joie et de soulagement ont été effacées par le vent mordant. C'était glorieux.
Je me suis réveillé le lendemain et je n'ai pas eu à marcher. Je me suis rendu compte que c'était fini.
Le premier jour, j'ai fait le point sur mes émotions et la réalité s'est imposée. Pendant toute la durée de la randonnée, j'avais espéré me sentir comme un dur à cuire ou prendre confiance en moi. Au lieu de cela, je me suis sentie chanceuse.
J'ai été submergé par la gratitude envers tous ceux qui m'ont aidé tout au long de mon voyage, sur le sentier et dans la vie.
Les parents qui m'ont élevé, la famille qui a rassemblé des fonds pour mon traitement, les compagnons de randonnée qui m'ont remonté le moral les jours difficiles, les parfaits inconnus qui m'ont sauvé de situations graves...
Si je fais de la randonnée, c'est parce que je le peux. Parce que, grâce au sacrifice d'autres personnes, je suis capable de faire de la randonnée, même si je suis handicapé.
Je marche pour honorer ce sacrifice, cette générosité. Chaque pas que je fais est un remerciement à ceux qui ont rendu mes pas possibles.
Cela ne s'est pas arrêté à Katahdin. Cela ne fait que commencer.
8 février 2024
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Jake Arens
Jake est un randonneur au long cours atteint d'infirmité motrice cérébrale, une maladie neuromusculaire qui affecte ses jambes. Il a grandi en explorant les espaces sauvages de son Michigan natal. Il a développé un amour profond pour la randonnée pédestre, une activité qui n'est pas accessible à de nombreuses personnes souffrant de son handicap. Aujourd'hui, il fait de la randonnée pour sensibiliser la communauté des personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale et aide à collecter des fonds pour la recherche afin de donner à ces personnes les possibilités qu'il a eues.
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